Ogólnopolskie Stowarzyszenie Moje Nerki
Państwo | |
---|---|
Siedziba |
ul. Wilczy Stok 12 |
Data założenia |
1 luty 2023 (wcześniej jako OSOD) |
Rodzaj stowarzyszenia |
OPP (5 stycznia 2012) |
Status |
stowarzyszenie |
Profil działalności |
Opieka nad pacjentami z przewlekłą chorobą nerek (PChN) |
Zasięg |
Polska |
Prezes |
prof. Rajmund Michalski (2022) |
Nr KRS | |
Data rejestracji |
8 stycznia 2004 |
Strona internetowa |
Ogólnopolskie Stowarzyszenie Moje Nerki (OSMN) – Stowarzyszenie zrzeszające i wspierające pacjentów z przewlekłą chorobą nerek (PChN) oraz ich bliskich i opiekunów. Działa pro publico bono. Ma pod swoją opieką w całej Polsce około 5 tysięcy chorych i ich rodzin. Organizacja zajmuje się edukacją społeczeństwa, promowaniem profilaktyki i idei transplantacji. Należy do Rady Organizacji Pacjentów działającej przy Rzeczniku Praw Pacjenta[1]. Posiada status organizacji pożytku publicznego[2].
Działalność[edytuj | edytuj kod]
Stowarzyszenie od początku swojej działalności zajmuje się profilaktyką, edukacją oraz informowaniem o chorobach nerek. Uczy pacjentów, jak walczyć i lepiej żyć z chorobą. Co roku w marcu na Światowy Dzień Nerek przeprowadza akcję badań profilaktycznych[3]. Stowarzyszenie reprezentuje pacjentów w kontaktach z wszelkimi instytucjami, na szczeblach lokalnych oraz państwowych[4].
Zrzesza pacjentów z całej Polski, organizuje dla nich spotkania, na których chorzy wymieniają się doświadczeniami. W ramach prowadzonej działalności współpracuje z lokalnymi i ogólnopolskimi mediami, a także organizacjami oraz instytucjami zajmującymi się ochroną i promocją zdrowia. W swoje działania włącza m.in.: pacjentów, środowisko medyczne, młodzież szkół ponadgimnazjalnych, media oraz studentów medycyny.
W 2021 r. poprzedniczka OSMN, czyli OSOD ustanowiło Ogólnopolski Dzień Osób Dializowanych[5] i po raz pierwszy obchodziło go 8 listopada 2021 r. Ta szczególna data, bowiem 8 listopada 1958 r. w Poznaniu wykonano w Polsce pierwszą hemodializę[6].
Cele statutowe stowarzyszenia[edytuj | edytuj kod]
Do głównych celów stowarzyszenia należy:
- Integracja środowiska osób dotkniętych chorobami nerek oraz ich opiekunów w celu reprezentacji i obrony ich interesów przed organami władzy zarówno w Polsce, jak i za granicą.
- Inicjowanie wspólnych działań mających na celu popularyzację najnowszych osiągnięć naukowych w dziedzinie profilaktyki, terapii, rekonwalescencji i rehabilitacji.
- Wspieranie się nawzajem oraz wymiana informacji związanych z chorobami nerek we współpracy z organizacjami i instytucjami krajowymi, zagranicznymi oraz międzynarodowymi o podobnym profilu działania.
- Działanie na rzecz poprawy jakości życia osób dotkniętych chorobami nerek oraz osób z grup ryzyka.
- Promowanie społecznej profilaktyki zdrowotnej, w szczególności wśród osób należących do grupy podwyższonego ryzyka wystąpienia przewlekłej choroby nerek[7].
Historia[edytuj | edytuj kod]
Początki działalności Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Osób Dializowanych (OSOD) sięgają 2003 roku. Inicjatorką jego powstania była Iwona Mazur, która w 1995 roku doznała wypadku samochodowego i spędziła w szpitalu w ciężkim stanie ponad rok. Cudem uniknęła śmierci i nigdy nie powróciła do pełnej sprawności. Pierwotnie stowarzyszenie skupiało głównie osoby dializowane i ich rodziny z całej Polski. Za główny cel OSOD stawiało sobie obronę praw osób dializowanych.
Oficjalnie Ogólnopolskie Stowarzyszenie Osób Dializowanych zarejestrowane zostało w 8 stycznia 2004 roku aby reprezentować wówczas około 15 tysięcy dializowanych w Polsce i prawie drugie tyle pacjentów po przeszczepieniu nerek.
Od tamtego czasu do Stowarzyszenia dołączały lokalne organizacje zrzeszające pacjentów, takie jak:
- Gdańskie Stowarzyszenie Dializowanych, założone w klinice kierowanej przez prof. Bolesława Rutkowskiego,
- Stowarzyszenie Dializowanych Sztuczna Nerka w Bytomiu,
- Stowarzyszenie pomocy Dializowanym w Rzeszowie,
- Stowarzyszenie Chorych Wymagających Dializowania z Wałbrzycha[8].
Władze Stowarzyszenia[edytuj | edytuj kod]
Prezes Zarządu:
Wice Prezes:
- Mgr Dorota Ligęza[9]
Czasopismo "Dializa i Ty"[edytuj | edytuj kod]
W kwietniu 2007 roku stowarzyszenie we współpracy z fundacją Amicus Renis zaczęło wydawać czasopismo „Dializa i Ty”. Gazeta z czasem stała się forum wymiany poglądów i źródłem wiedzy o nefrologii, dializie i przeszczepianiu nerek wśród kilkunastu tysięcy dializowanych i przeszczepionych w Polsce pacjentów, ale także pielęgniarek i lekarzy pracujących w stacjach dializ[10].
Współpraca międzynarodowa[edytuj | edytuj kod]
Ogólnopolskie Stowarzyszenie Moje Nerki jest członkiem Europejskiej Federacji Pacjentów z Chorobami Nerek (European Kidney Patients Federation). To międzynarodowy podmiot działający na poziomie europejskim – zrzeszający organizacje podobne do OSMN. Do jego głównych celów należy:
- Umieszczenie problematyki przewlekłej choroby nerek (PChN) na czołowych miejscach europejskiej agendy zdrowia publicznego.
- Propagowanie działań profilaktycznych przeciwko PChN.
- Wprowadzenie systemu wczesnego wykrywania chorób oraz ustalenie europejskich standardów jakości w opiece nad pacjentami z PChN.
- Podniesienie jakości życia, leczenia, zabezpieczenia społecznego oraz warunków bytowych pacjentów z PChN, ich rodzin oraz opiekunów.
- Intensyfikacja współpracy oraz wymiany informacji z podmiotami zajmującymi się problematyką nerkową.
- Zwiększenie liczby donacji organów oraz liczby przeszczepień[11].
Przypisy[edytuj | edytuj kod]
- ↑ Rada Organizacji Pacjentów - Rzecznik Praw Pacjenta - Portal Gov.pl [online], Rzecznik Praw Pacjenta [dostęp 2023-07-10] (pol.).
- ↑ OGÓLNOPOLSKIE STOWARZYSZENIE MOJE NERKI | Rejestr.io [online], rejestr.io [dostęp 2023-07-10] .
- ↑ RAZEM DLA ZDROWIA NEREK. Dbam. Badam. Chronię – marsz w Krakowie [online], www.termedia.pl [dostęp 2024-02-08] (pol.).
- ↑ Zaloguj się lub zarejestruj, aby wyświetlić [online], www.facebook.com [dostęp 2024-02-08] (pol.).
- ↑ Ogólnopolski Dzień Osób Dializowanych: Trzeba włączyć pacjenta w proces decyzyjny dotyczący leczenia [online], Zdrowie Wprost, 10 listopada 2023 [dostęp 2024-02-08] (pol.).
- ↑ Historia Stowarzyszenia - Ogólnopolskie Stowarzyszenie Moje Nerki [online], 7 stycznia 2021 [dostęp 2024-02-08] (pol.).
- ↑ O nas - Ogólnopolskie Stowarzyszenie Moje Nerki [online], 21 czerwca 2016 [dostęp 2024-02-09] (pol.).
- ↑ Historia Stowarzyszenia - Ogólnopolskie Stowarzyszenie Moje Nerki [online], 7 stycznia 2021 [dostęp 2024-02-09] (pol.).
- ↑ O nas - Ogólnopolskie Stowarzyszenie Moje Nerki [online], 21 czerwca 2016 [dostęp 2024-02-09] (pol.).
- ↑ Dializa i Ty – Fundacja Amicus Renis [online], amicusrenis.pl [dostęp 2023-07-10] .
- ↑ About us | EKPF [online], ekpf.eu [dostęp 2024-02-08] .